שיקום נפגעי נפש 

בשנים האחרונות מתקיים מהפך בתחום בריאות הנפש בארץ ובעולם. מהפך זה הוביל לשינויים רבים בכל הנוגע להתייחסות לאנשים המתמודדים עם מחלות פסיכיאטריות ממושכות (להלן:מתמודד). כמו כן חל שינוי בתפיסת הדרך שתאפשר להם לחזור ולהיות חלק מהקהילה כתהליך של החלמה. בתחילת המאה ה-20 מחלות נפש ממושכות נתפסו כמחלות חשוכות מרפא שעתידן היה הידרדרות עקבית באיכות החיים והתפקוד של המתמודד, ללא סיכויי החלמה.
החל בשנות ה-60 של המאה ה-20, מחקרים חשפו את ההטרוגניות של החולים שהשתחררו לקהילה ואת תופעת ההחלמה. עדויות אלה הם פתח לתקווה עבור המתמודד, בני המשפחה ואנשי המקצוע ולפיתוח תוכניות שיקום והחלמה המותאמות לצרכי המתמודד ולשינוי המדיניות בנושא. לתנועת הצרכנים, דהיינו המשפחות והמתמודדים, ישנו חלק חשוב בשינוי המדיניות (לכמן ורועה, 2003; הדס-לידור ולכמן, 2007), דבר שהביא לחקיקת "חוק שיקום נכי נפש בקהילה, התש"ס-2000". הזכאים לשיקום הם נכי נפש המוכרים על ידי המוסד לביטוח לאומי כבעלי נכות נפשית של לפחות 40%. מטרת החוק - שיקומם והכללתם של נכי הנפש בקהילה כדי לאפשר את מירב העצמאות התפקודית ואיכות חיים. חוק זה מאפשר בניית תוכנית שיקום והחלמה, מקנה לנפגע הנפש זכויות בתחום דיור, השלמת השכלה, חברה ופנאי, תעסוקה ותמיכה במשפחות. לפי אנטוני(Anthony,2000) החלמה הינה תהליך אינדיבידואלי של התחדשות ושינוי. זהו תהליך פנימי עמוק, ברמה הקוגניטיבית והרגשית, בתפיסת העצמי כאשר המגבלה לא נאלמת, אלא נבנית זהות אישית וחברתית תוך הכרה במגבלות. מכאן שבתחום בריאות הנפש "החלמה" מבטאת תהליך בו חיים מתוך הכרת המגבלות לצד היכולות. על המטפלים לתת דעתם לדואליות זו של בריאות וחולי ועליהם לסייע גם למטופלים להכיר בה.

אחד המאפיינים המרכזיים של החלמה הינו התקווה. מחקרים הוכיחו כי התקווה הייתה גורם מכריע בתהליך ההחלמה והדגישו את החשיבות בפיתוח וביצירת התקווה אצל המתמודד ובני משפחתו. היחסים השיקומיים שבין המתמודד למטפל הם אלה המחברים אותו ואת בני משפחתו לתוכנית התערבות באשר היא, לאמונה כי שינוי הוא בר השגה ושיש מקום לתקווה. הבעיה היא שהמתמודד והמשפחה חשופים רוב הזמן למסגרות המשדרות פסימיות ומנציחות את כישלונותיהם הרבים בעבר. כדי לא להגיע למצב של "דריכה במקום" יש להעביר, באמצעות העשייה עצמה תחושה של אופטימיות ואמונה בעתיד. מחקרים רבים מצאו שלתקווה תפקיד מרכזי ביחסים השיקומיים. תפקידם של העובדים בבריאות הנפש, ביצירה ושימור של תקווה, לכן, בתהליכי שיקום הכרחי שלמטפל תהיה תקווה ביחס למטופל, יצירת ושימור התקווה, עידוד המתמודד לתהליך אישי משמעותי של השבת תחושת זהות עצמית חיובית הנפרדת מהמחלה, תוך בניית משמעויות חיים חדשות.

השפעת המחלה על המשפחה:
התמודדות וקבלת המחלה איננה רק נחלתו של החולה אלא גם של בני המשפחה. כאשר בן משפחה לוקה במחלת נפש, כגון סכיזופרניה, המשפחה נאלצת להתמודד עם קשיים רבים ומטלות חדשות, היא מוצאת עצמה נאלצת לתמודד עם קשיים אובייקטיביים כמו: התמודדות עם הסימפטומים, סטיגמה, ניהול התרופות, קשיים חברתיים, כלכליים ובעיקר חשה חוסר אונים לנוכח המערכת הממוסדת. התחושה היא שהמערכות הפורמליות אינן מספיק קשובות, אמפטיות ונכונות לעזור, הם מבודדים באין מערכת תמיכה רגשית מספקת. עוברים תהליכים של עבוד אבל על אובדן האדם שהכירו ואהבו לפני התפרצות המחלה, על האובדן הסימבולי של התקוות, החלומות, הציפיות, הזהות המשפחתית, אובדן העצמיות. בהיבט של יחסי הגומלין נראה כי שהסדר שהיה קיים בעבר, הופר לחלוטין.

החוויה היא בעיקר, עומס רגשי ומעשי ושבירת הסדר הקיים. הפועל היוצא של אי ידיעה ואי הכרת המחלה ואפשרויות השיקום, היא אשמה עצמית והאשמה של החולה בהעדר יכולות ובאי הבנת עולמו. המשאבים העומדים למשפחות אלה בשעת משבר הם המשאבים האישיים - האדם עצמו, משפחתו הגרעינית והמורחבת, משאבים כלכליים. משאבים כמו ידע אודות המחלה, התרופות, אפשרויות השיקום, מסגרות משקמות וכו' - אלה משאבים שרק בחלקן נמצאות ברשות המשפחה. כיום, שרותי השיקום מכילים בתוכם אפשרויות רבות ומגוונות בתחום: הדיור, התעסוקה, ההכשרה, הלמודים ועוד, אין גוף ידע אחד המרכז את כל המידע.

מחקרים הראו כי הגישה הפסיכו-חינוכית היא זו המתאימה, בשלב ראשון, להתערבות עם המשפחה והחולה. כאשר המחלה מוגדרת כנושא משותף אזי ההשפעה הפסיכולוגית של המחלה היא שונה במובן של הגדרת תפקידים מחודשת. באמצעות גישה זו ניתן להשיג:

•  התמודדות והסתגלות טובה יותר, באמצעות הקניית ידע על המחלה ואפשרויות השיקום, נגישות של אנשי מקצוע. הדבר מעצים את תחושת השליטה ומצמצם תחושות תסכול וחוסר אונים.

•  תקשורת טובה יותר, פרודוקטיבית יותר ופחות ביקורתית ועויינת.

•  ביסוס מספר רשתות תמיכה: רשת תמיכה משפחתית - ילדים, אחים, קרובים אחרים.
רשת תמיכה פרמלית - הממסד באמצעות הגורמים המטפלים, מסגרות השיקום.
רשת תמיכה לא פורמלית - ארגוני מתמודדים, ארגוני הורים, ארגונים לעזרה עצמית.

כמי שמנחה שנים קבוצות הורים לנפגעי נפש, מצאתי שקבוצות אלה הן משמעותיות ליצירת מרחב אישי עבור ההורה, בן הזוג, האחים. הקבוצה מאפשרת להיות אוטנטי בתוך מסגרת שווים, לעבד את האבל האישי, לקבל מידע וידע אודות המחלה, ניהולה ועוד.

מנסיוני, ליווי פרטני של החולה ובני משפחתו בתהליך ההחלמה והשיקום יכול להיות מאיץ לשינוי והסתגלות, טובים יותר. הדבר עשוי להביא להעצמת התחושה שאין מדובר במחלה המבטיחה הדרדרות מתמשכת, כמו שסברו בעבר, אלא ניתן לתת משמעות מחודשת לחיים באמצעות הגדרה מחודשת של משמעות החיים ותפקידי בהם.

ברצוני להביא דוגמא לזוג הורים שהופנה לטיפולי בעקבות מחלת נפש ממנה סובלת בתם. למרות שהאשפוז הראשון היה כבר לפני מספר שנים, ההורים והמשפחה התקשו להתמודד עם משמעות המחלה עבור בתם ובעיקר עבורם, שמרו את הדבר בסוד מפני בני משפחה וחברים, דבר שהביא לבידוד ולתחושת בדידות שלהם ושל בני המשפחה האחרים. הם סרבו לשמוע אודות המחלה ואפשרויות השיקום. לאחר כל אשפוז הבת חזרה הביתה לחוסר מעש או לחלופין, נסיונות למציאת עבודה בשוק החופשי - דבר שהביא עימו אכזבה הן לבת והן להורים.

מדובר בזוג בשנות ה-40 לחייו, נמצא בטיפולי בעקבות משבר בחיי המשפחה - בתם הבכורה חלתה במחלת נפש לפני כשלוש שנים, בהיותה בת 18, תקופה קצרה לפניו גיוסה לצבא. מאז אושפזה מספר פעמים. כיום היא בת 21, לזוג 2 בנות נוספות.

הבת החולה תוארה כתלמידה מצטיינת, חברותית וללא קשיים חברתיים. לדבריהם, אשפוזה נפל עליהם "כרעם ביום בהיר". הזוג הגיע לטיפולי תוך הכחשת מחלת הבת, לדבריהם סובלת ממשבר בעקבות לחץ בתקופת הבגרויות, הצורך שלה בפרפקציוניזם, מסגרת חברתית שהתפרקה אחרי התיכון ועוד. כתוצאה מהכחשתם, לא היה להם כל ידע בנושא האפשרויות הטיפוליים, מהות מחלת הנפש, דרכי ההתמודדות, תרופות, אפשרויות שיקום ואלטרנטיבות טיפוליות. הזוג היה בחרדה, התקשה להכיל את עוצמות המחלה אצל הבת, וקושי להכיל את החרדה המשפחתית סביב המחלה. הדבר העיקרי שהניע אותם היה רגשות אשם וחיפוש "אשמים" במחלת הבת.

בתחילת הקשר, העזרה שהם ביקשו הייתה כביכול טכנית בעיקרה: בהצגת אפשרויות השיקום הקיימות עבור הבת, הסבר אודות המחלה ומה הפרוגנוזה במקרים כמו שלה, הסבר אודות הטיפול התרופתי ועוד.

רק כאשר בני הזוג חשו שתחושת האין אונים מצטמצמת, יש להם ידע ומידע אודות המחלה ובידיהם כלים טובים יותר להתמודדות. הם יכולים היו לעשות את הצעד הבא המתבקש: לאפשר לבתם תהליך שיקום המותאם לצרכיה, תוך לווי שלהם את "מסע" השיקום של הבת. נראה לי כי הדבר התאפשר בעיקר משום שניתנה להם משמעות ותקווה, תחושה של עשייה העשויה להביא לשינוי משמעותי עבור הבת וגם עבור ההורים.

בשלב שני, ההורים ביקשו שאעזור להם להתמודד עם הכאוס העוטף את המשפחה כולה - כולל הבנות הצעירות, שכביכול אינן יודעות שאחותן חולה. כמו כן, היה צורך לשתף את המשפחה המורחבת המשתפת פעולה בהכחשה. הייתה בקשה מפורשת לעזור להם לצאת מהבידוד והבדידות אליה נכנסו. נערכו מספר מפגשים משפחתיים שעזרו לבני המשפחה לקבל את השינוי שחל בעקבות מחלת הבת, לצד אמירה ברורה שיש מה לעשות: ישנן אפשרויות שיקום ובעיקר ניתן לחיות במצבים בהם המגבלה לא נעלמת אלא יכולה להבנות זהות אישית וחברתית מותאמת לאותן מגבלות. המסר הברור היה: "החלמה" מבטאת תהליך בו חיים מתוך הכרת המגבלות לצד היכולות, התהליך הוא אינדיבידואלי ומותאם לצרכים של החולה.

השלב הבא היה בקשת ההורים להשתתף בקבוצת הורים לנפגעי נפש, זאת מתוך רצון להעזר בנסיונם של אחרים, לתרום מניסיונם שלהם ולהיות בתוך מליאה המאפשרת להם לבוא לידי ביטוי במקום מוגן ובקרב קבוצת השווים להם.